Uns gibt es zu viert - oder gar nicht

Das Luca im November 2005 mit einer Behinderung zur Welt kam hat uns eiskalt erwischt. Während der Geburt trennte sich frühzeitig die Plazenta und Luca musste aufgrund von Sauerstoffmangel reanimiert werden. Die Schwangerschaft verlief völlig sorgenfrei. Um so unvorbereiteter nahmen wir die Prognose des Arztes zur Kenntnis, dass Luca wohl „kein guter 100 Meter Läufer werden wird...wenn überhaupt“. Luca lag auf der Intensivstation.

Die ersten Wochen und Monate waren eine große Belastungsprobe. Unzählige Krankenhausaufenthalte, Hadern mit dem eigenen Schicksal und viele, viele Tränen. Luca schrie viel und war steif wie ein Brett. Eine Freundin kam, um den schreienden Luca herum zu tragen. Wir brauchten sie nur an zu rufen und schon war sie zur Stelle. Auch Mamas Patentante kam einmal die Woche abends mit ihrem Mann zu Besuch, um Luca herumzutragen. Es blieb Zeit, um auf dem Sofa zu sitzen und zu weinen. Denn sonst hatte man einfach nur zu funktionieren.
Ganz wichtig war die große Familie, die einem immer wieder Halt und Unterstützung gab und immer für uns da war, wenn wir sie brauchten. 

Es ging langsam aufwärts. Wir kamen zu der Erkenntnis, dass es vielleicht noch schlimmer hätte kommen können. Kurz nach der Geburt erhielt Luca bereits Krankengymnastik. Die Frühförderung kam zu uns ins Haus, wir gingen Schwimmen und Reiten mit Luca. Mit Tess, der lieben Labradorhünden, haben wir ein weiteres Familienmitglied gewonnen, das mit für Luca da ist. Auf Musik, Hörspiele und menschliche Stimmen reagiert Luca sehr unterschiedlich. Wir wissen nicht genau, was bei Luca ankommt. Aber das etwas ankommt, dessen sind wir uns ganz sicher.

Als wir Luca nach seiner Eingewöhnung zum ersten Mal in der Heilpädagogischen Kindertagesstätte schreiend alleine zurückließen, sagte ein Erzieher zu mir: „Fahr nach Hause, trink einen Cappuccino und lass uns mal machen. Das wird schon.“ Ich bin erst einmal in den Supermarkt gefahren. Da ich, um Luca und mich zu beruhigen, gewöhnlich jeden Vorgang benannt oder besungen habe, stellte ich während des Einkaufens fest, dass ich mit einem leeren Einkaufswagen sprach.

Was wir an der Lebenshilfe schätzen ist der gute Austausch, die Verlässlichkeit und die Hilfsbereitschaft, die uns entgegengebracht wird. Was wir uns wünschen, sind weitere Fortschritte in Sachen Barrierefreiheit. Luca kann nicht selbstständig sitzen und ist daher auf seinen Spezialstuhl angewiesen. Eine Flugreise ist durch den erforderlichen Ausbau einer kompletten Sitzreihe unbezahlbar. Ebenso ist eine Fahrt in einem Karussell ausgeschlossen.

Wir sind heute davon überzeugt, dass es gut so ist, wie es ist. Als uns beim letzten Krankenhausaufenthalt vorgeschlagen wurde für Luca eine Tagespflege zu beantragen, damit wir einmal durchschnaufen können, war unsere Antwort: Nein Danke, solange wir auf der Welt sind, gibt es uns nur zu viert – oder gar nicht.

Carmen, Lutz, Jonas, Luca Dornack und natürlich Tess